Det negativa tar trots allt över igen. Öppnar man min kropp, upptäcker cancer i andra delar av min kropp, syr igen och talar om att du antagligen har några veckor kvar av jordelivet.
Det positiva med beskedet operation innebär att min cancer är botbar. Öppna mig, ta bort skiten, sy igen och bli frisk din jäkel.
Jag har alltid försökt se det positiva i det negativa. Har något gått åt skogen har jag alltid försökt tänka positivt och handlat därefter.
Min tanke vid beskedet om min cancer var att det här skall jag ta mig ur med mitt människovärde på högsta nivå. Bort med negativa cancertankar och se på livet som något underbart.
Tyvärr arbetar det undermedvetna i negativ riktning. En undermedvetenhet som innebär dålig sömn och med det en stressigare tillvaro. Man blir känslig, överkänslig, på något sätt. Speciellt den senare känsligheten bearbetar ”tycka synd om sig själv” nerverna. Man börjar känna efter. Har jag inte lite tryck över bröstet ?, lite ont i buken ?, ont i vänster arm ? och mycket annat vars konsekvens är att man avlider
Kan det vara så att min cancerform är den lindrigaste arten, tidigt upptäckt och att den kanske är så lindrig att det är större möjlighet att jag avlider av annan sjukdom.
Ewa gav mig tre alternativ, operation, cellgiftsbehandling eller att inte göra någonting. Operation var det alternativ som definitivt skulle ta bort cancern under förutsättning att ingen spridning skett till skelett eller lymfkörtlar. Cellgiftsbehandling innebar förutom cellgifter biverkningar i form av ämnesomsättningsförändringar, hormonförändringar samt att det under kortare eller längre perioder kunde få svårt med att reglera avföringen.
Jag har bestämt mig för operation. Kirurgen, ville ha ett samtal med min fru och mig innan definitivt beslut. Under tiden skulle hon än en gång gå igenom undersökningsmaterial tillsammans med andra cancerspecialister.

Ensamheten är tankens värsta fiende. Det blir så destruktivt i tankegångarna. Trots att jag ser enkelt på min typ av cancer, en vanlig sjukdom som går att bota så får man en påminnelse om skörheten i livet. Många tankar går inte att omsätta i prat. Det blir så tomt på något sätt. Utlämnad är antagligen rätta ordet. En sjukdom som bara smugit sig på en, osynlig på något sätt och som i de flesta fall endast ger konsekvenser när det är för sent. Hur pratar man om sådant?
Man håller masken i svaren på alla frågor man får. Bara bra, det känns fint, jag är inte det minsta orolig fast jag egentligen är skiträdd !!! Allt annat än skiträdd är bara en fasad för att på något sätt dämpa sin egen rädsla eller för att göra det lindrigare för sina närmaste.
Vid den sista sittningen med kirurgen gick vi igenom hur operationen skulle ske, vilka andra läkare som var inblandande, hur lång tid operationen skulle ta, uppvaknande och eftervård...
Jag mår faktiskt skitdåligt trots att jag bestämt mig för att jag bara drabbats av en vanlig sjukdom. Ringde min dotter och försökte informera henne på ett positivt sätt. I ensamheten är det nära till tårar. Får nog skärpa mig annars går det åt helvete. Får lite yrsel emellanåt men det beror antagligen på min koncentration. Måste lära mig att slappna av. Egentligen har det inte hänt något ännu så varför vara orolig. Det är ju bara en diagnos, visserligen fastställd, men ändå. Får väl försöka anpassa tanken till problemet när det uppträder. Likväl arbetar hjärnan även när jag sover. Har aldrig känt mig så trött och utlämnad som nu
Vad har jag för cancer? Jag vill helst inte säga mer än att jag har cancer. Inte för att göra det mystiskt på något sätt. Jag vill bara undvika alla diskussioner från människor som har ”erfarenhet” av cancerbehandling. Jag har läst in det mesta om min cancerform och för utvecklande samtal med min läkare. Jag vill inte belasta mitt sinne med andra intryck än från dem som har den adekvata kunskapen. Jag orkar helt enkelt inte med mer. För min del är mottot ”To beat the devil” och jag är helt övertygad om seger.

Ensamhet är en stor fiende till ett positivt tänkande. Är man eller känner sig ensam är det lätt att ta fram händelser eller situationer där man får möjlighet att tycka synd om sig själv. Detta hände mig i den situation jag befann mig i.
Tyvärr är ensamheten den största faran för sinnevärlden. Ensamhet skapar destruktiva tankegångar antingen man vill det eller inte. Ensamhet är för det mesta näst intill självförvållat men det är så många parametrar som skall stämma för att ta sig ur det. I en situation där ensamheten tar över uppstår de mest bisarra tankegångar. Jag fick en känsla av att jag levt i ett tomrum utan innehåll. Ett tomrum där hela min kraft gått åt för att serva andra och att känslan för mina närmaste lämnats åt sidan. En slags ånger där man känner en slags förtvivlan.
Det känns en aning renande att skriva av sig. Visserligen blir det ett stackato i beskrivningarna men det är just den oreda som pendlar i min hjärna just nu. Jag har alltid sett möjligheterna i svåra situationer. Nu svävar hjärnan i ett slags tomrum trots alla mina ansträngningar att se det positiva klart och tydligt.
Att ”drabbas” borde i och för sig mana till en slags eftertanke på att koncentrera sig på glädjesituationer i livet. Glädjesituationer som inte är avskalade bara för att jag fått cancer. Hela min kropp ilar av värme när jag tänker på grannarna Inger och Mats och deras generositet av känslor och vänskap. Glädjestunder med min dotter som gett mig oräkneliga tider av enorm glädje, hennes utveckling, målmedvetenhet och generositet till sina medmänniskor som gör mig oerhört stolt att få vara hennes pappa. Detta är lycka.
Min frus sociala patos som ibland gränsar till egen utplåning. Jag har aldrig i mitt liv träffat någon som har gjort så mycket positivt för andra människor. Handlingar utan tanke på egen vinning. Min fru har gett mig oräkneliga glädjestunder. Detta är lycka.
Man tycker att sådana här tankar skulle utplåna allt negativt i hjärnan. Tyvärr finns ”röda tråden” som arbetar antingen jag vill eller inte. Det undermedvetna slår till även i sömnen.
Varför jag, är en ständigt återkommande tanke? Antagligen kvittar det hur man levt sitt liv.
Sjukdomar slår till urskiljningslöst och varför skulle jag vara undantagen. Statistiskt har mitt drabbande gjort att någon annan blivit undantagen. Hoppas då innerligt att undantagen drabbar mina närmaste,
Dessa anteckningar följer inte dagboksanteckningar dag för dag. Jag skriver ner tankar när det faller sig utan tanke på vilken dag det är.
Varför skriver jag? Det känns bra att få ut tankarna ur kroppen. En slags befrielse. Anteckningarna känns som en slag pratstund med någon. Jag tror det är nyttigt att få ut det jag grubblar på.
Det kanske är på det viset att när man drabbas av något sårbart kommer eftertankens kranka blekhet fram. Ett slags bokslut på deltid för så länge jag kan skriva så är det ingen definitivt bokslut.
Vissa stunder är behagliga och vissa stunder är mycket mörka. Varför det skiftar så har jag ingen aning om. Trots att jag inte är inne i någon livshotande fas i mitt liv är det ganska påträngande med oro, ledsamhet och ensamhet. Vi kanske är funtade på ett sådant sätt att vi någon gång i livet skall bli påminda om vår skörhet i livet. Stanna upp ett slag för en inre filosofi om sitt liv och ta tag i det sköna i livet. Det kanske är så, vem vet?

Emellanåt sätter ångesten in. Inte panikångest utan tryck över bröstet och lite svårt att andas. Sådana tillfällen upplever jag som mycket frustrerande. Det verkar som om beskedet om min sjukdom satt igång olika kemier i min kropp eller också har jag börjat ”känna” efter.
Operationen kommer att ta mellan 4 – 5 timmar. Operationen föregås av samtal mellan mig kirurgen, narkosläkare och sjuksköterskor. Provtagning i det oändliga samt ett psykologsamtal är också inbokade.
Intagningen sker den 15 dec 2002 samt sker operationen den 16 dec. Beräknar att bli kvar på sjukhuset drygt en vecka och ovanpå detta en längre tids rehabilitering med provtagningar och läkarbesök.
Med dessa förutsättningar är det inte underligt att man blir lite uppstressad och orolig Nedräkningen har med andra ord börjat. Känner mig absolut inte lugn och harmonisk. Jag har lätt för att bli irriterad och tycker att all djävlighet riktas mot mig trots att mitt vakna jag säger att så inte är fallet. Undrar över vad som händer i min kropp. Känner ett hårt tryck över övre delen av bröstet. Värken lindras med värktabletter och ingen värk i vänster arm. Blir orolig över de nya inslagen i min kropps beteende. Är något annat på gång i kroppen eller har pressen påverkat mig så mycket att jag själv skapat förutsättningarna att min kropp påverkats psykiskt
Jag tror inte att jag är rädd för att dö. Det är själva döden som skrämmer mig. Likväl kretsar många tankar kring att jag är på väg att inte finnas till mer.
På den fysiska sidan har en viss passivitet inträtt. Jag känner mig trött och har svårt att ta mig för något. En slags virrighet som jag inte kan fokusera till någon upphovsorsak.
Det är kanske spänningen inför den 16 dec som ställer till denna oreda. Ett ”litet” för kirurger vanligt ingrepp skrämmer skiten ur mig. Har cancerspöket fått sådana konsekvenser bland oss vanliga att det frammanar destruktiva känslor? Det här ar slutet trots att det finns åtskilliga andra sjukdomar där negativa konsekvenserna överskrider cancern med råge. Cancer har fått ett järngrepp i våra hjärnor. Cancer=död,och detta trots att de flesta cancerformer är botbara.
Söndagen den 15 dec är det med stor oro jag blir körd till sjukhuset för intagning. Kan idag inte redogöra vilka känslor och tankar som for genom mitt huvud den kvällen. Vet bara att jag grät och kände mig väldigt sorgsen och att jag var medveten om mina närmastes känslor. När jag väl blivit avlämnad på sjukhuset var nästa kontakt mellan oss efter operationen. Natten mellan den 15 – 16 december år 2002 var den längsta i mitt liv och mitt huvud har nog aldrig och kommer nog aldrig att explodera med så många tankar som den natten.

Måndagen den 16 december 2002. Fick ingen frukost eftersom magsäcken skall vara tom inför en operation. Jag var utsedd som nummer två i operationsordning men eftersom nummer ett intagit en grötfrukost av misstag gick jag helt enkelt ”före” i kön.
Talade med narkosläkaren som hade en hälsning från min granne i bostadsområdet. Efter sprutan var det ett ögonblicks verk innan jag var utanför både tid och rum.
Vid uppvaknandet upplevde jag en intensiv smärta samt att jag befann mig på ett mycket torftigt ställe där skuggor, lampor, figurer i tavlor levde ett helt eget liv. Jag såg allt i färg med tydliga drag av de människor som rörde sig i tavlorna eller som dimfigurer svepte igenom rummet. Jag upplevde ingen som vänlig. De var mer dödsfigurer även om de inte såg mordiska ut. När de rörde sig följde rörelsemönstret dem som flera slags slöjor i en böljande formation. Ett slags spindelnät där jag inte hade minsta chans att slippa igenom. Deras insmickrande ansiktsuttryck kallade hela tiden på mig. Jag försökte blunda men synintrycket förblev intakt oavsett om jag blundade eller inte. Hela tiden hade jag en oerhörd smärta som hela min kropp utsattes för.
Emellanåt var jag troligtvis inte i sinnevärlden. Jag upplevde hallucination i sinnesvilla, syn – och hörselvilla. Den fysiska närvaron var en oerhörd smärta. För det mesta kände jag inte medvetenhet, bara smärta, smärta smärta.
Att utstå smärta, inte en utan många gånger samtidigt, har fått en ny innebörd för mig. Att i ett helvetiskt smärttillstånd få uppleva att man kanske inte finns till. Det är något utanför din kropp som ställer till denna ”dödens upplevelse”.
Du håller på att avsluta ditt liv Bertil, uppgörelsens stund är inne, hör man röster säga. Vilken jäkla uppgörelse och med vem, vill jag fråga!
Min ångestmottagande brunn är överfylld. Det har blivit kaos i den negativa trafiken. Kanske en trafik av politiska misslyckanden där spariver är en större merit än att se till att vi mår bra i vården. Du har rätt till smärtvård när det behövs. Den psykiska smärtvården då?
Ta det lugnt Bertil, blev uppmaningen Du måste själv hjälpa till!
-Men för helvete då, jag har en värk som inte är av denna världen, hela min kropp känns mörbultad och dessutom att min smärta förstärks i en ångestskapande miljö.
Visa mig att ni uppfattat att jag finns. Jag har bett, gråtit, vädjat till nästintill självutplåning och försökt få mig närvarande i er medvetenhet. Min smärta är olidlig.
Jag har gett efter för min sjukdom. Jag har ställt upp på en behandlingsplan med alla de nackdelar som skulle återställa mitt liv.
Hallucinationerna avtog efter hand medan sömnproblemen kvarstod i över en vecka. Ser fortfarande de overkliga figurerna utan talförmåga svepa genom rummet utan tillsynes med annan uppgift än hålla en vaken eller vara ångestskapande. Det inträffade till och med att när min fru ringde mig en dag bad jag henne vänta ett slag för att jag skulle tala om för sänggrannen att det brann i hans säng. Så verkliga var hallucinationerna ibland.
Skall nu lämna denna helvetesstund i mitt liv bakom mig. Ha förståelse för att berättelsen ibland kan vara osammanhängande och kanske osannolik. Det är inte så underligt. För mig är tiden från den 4 oktober till den 27 december 2002 osannolik, men att jag är på bättringsvägen, är sannolikt.
Det märkliga med mina nedskrivna smärtupplevelser, hallucinationer och ångest är att de är nedtecknade, om än svårläst, i mitt anteckningsblock som jag hela tiden haft på bordet bredvid sjuksängen. Något minne av att jag skrivit ner alla dessa nedteckningar har jag inte så troligtvis fungerar intellektet, kanske på sparlåga, även när man inte är riktigt klar i hjärnan.
Återkomsten har varit en hel del ångestladdad. Har jag blivit kvitt allt det onda eller slumrar det en liten cancercell någon annanstans i min kropp.
Min fru och dotter har under denna min mest svåra tid i livet varit den bästa kampen för en återgång till ett liv. Bara att snudda eller ta på någon av dem har sänt vibrationer av välbehag genom min kropp. Deras ängslan och omsorg om mig är något som skall följa mig livet ut.
Min vän och granne som var på besök stärkte mig mycket. Där låg jag med slangar i näsa, mun och flera andra ställen på kroppen. Min kropp var fullproppad med morfin och annan skit varför min medvetna tid under hans besök var ett stackato mellan vaket tillstånd och sömntillstånd.
För min del tyckte jag att vi pratade hela tiden. Oavsett mitt tillstånd så var han där var gång jag öppnade ögonen. En annan grannes ansikte som jag såg som ett töcken vid ett halvuppvaknat tillstånd men ändå uppfattade hennes ”kämpa på Bertil”
Likadant med telefonsamtal till sjukbädden. Även om jag inte kunde föra ett normalt samtal under den värsta tiden kände jag sympatin från mina närmaste och vänner och många fler som en slags trygghet i allt eländet. En granne som ett flertal gånger besökt mig och undrat hur det står till. Andra grannar som kom med lite vårtulpaner och en önskan om tillfrisknande.
Det är dessa inslag av ”bry sig om” inslag som stärker läkandet samt förvissar mig om att jag inte är ensam
De som arbetar inom sjukvården borde belönas med både bättre lön och bättre arbetsvillkor. Deras arbete går inte att värderas. Insatser de gör för att vi som är sjuka skall få en så bra omvårdnad som möjligt och göra det möjligt att vara sjuk i värdighet, att få dö i värdighet eller att tillfriskna i värdighet går inte att värderas.
Det kan inte vara rimligt att ett förtroendeuppdrag lönemässigt skall värderas högre än de som utför arbetet inom sjukvården. När tänker politikerna vakna upp?

Vägen tillbaka och biverkningar

Den 28 dec 2002 börjar kampen till den ”fullbordade” återkomsten. Vilka biverkningar hade jag att överbrygga och leva med? Vilken livskvalitet kunde jag räkna med? Skulle min personlighet förändras och skulle min tålmodighet prövas till bristningsgränsen?
Det var många frågor som irrade omkring i min hjärna, speciellt de frågor som hade med kärlekslivet att göra och kroppsfunktionella frågor i övrigt. Blir jag en ”hel” människa igen, och när?
Jag har fått leva ett långt och innehållsmässigt bra liv. Jag har en mycket fin familj som alltid varit ett fint stöd för mig. Kärlekslivet har resulterat i en fin dotter som jag upplever som mer än livet självt.
Att operationen eventuellt kunde få konsekvenser för kärlekslivet var vi medvetna om men min tanke var mer inriktat på att kärleken mellan två människor sträcker sig långt längre än till det sexuella. Känslor kan man odla på fler sätt. Det viktigaste är trots allt att man finns till.
Läckaget blev ett mycket stort problem för mig. Jag känner mig som en slags jätte baby som mestadels är våt mellan benen. Knipövningar fyller hela mitt vakna liv, blöjbyte har blivit en plåga och att jämt vara rädd för att sprida kisslukten har frestat mina nerver mycket. Att organisera blöjbeställningar, att alltid rekognosera var det finns en toalett, att vara rädd för att ”kissa” ner sig, att på grund av detta välja kläder där kissläckage inte skulle märkas på utsidan och att alltid ha blöjbyte med i förhållande till hur länge jag skall vara borta. Sammantaget blir detta nya arbete med läckageinslag mycket påfrestande för psyket.
Det sociala livet blir mycket lidande, på grund av blöjbyte, smyga med använda blöjor och risken för eventuell lukt. Jag drar mig för att gå på sociala visiter, att gå på teater eller i övrigt umgås med vänner och bekanta. Urinläckaget har med andra ord blivit ett mycket stort inslag i mitt liv. Ett inslag som bara väcker hinder till normalstatus.
Jag, en för det mesta glad människa, som har fått mycket svårt att visa glädje eftersom att skrattet i sig blir en ansträngning och den där varma obehagliga verkligheten ger sig till känna i skrevet. Läckaget ger också upphov till framtidstankar som, hur länge kommer detta att hålla på, fordras en ny påfrestande operation, kommer en ny operation att ge biverkningar och vad har hänt i mitt underliv.
En spännande match på TV. Det blir ett uppehåll och jag reser sig mig upp för att hämta en dricka eller göra något annat en kort stund. Då känner jag den där varma obehagliga känslan i skrevet och man kniper för allt vad man är värd. Likväl kan jag inte hindra läckaget. Det bara kommer på grund av den lilla ansträngning som att resa sig ur stolen innebär. Läckaget har naturligtvis småläckt hela tiden men det stora kom i samband med att jag reste mig. Har jag tur har blöjan tagit emot och ”svalt” en del av läckaget. Har jag otur rinner läckaget ut vid sidorna och blöter ner underbyxor och även ytterbyxor. Vid sådana tillfällen inträder en slags hopplöshet i situationen. Samma stol, samma TV-program, samma ansträngning och samma läckagesituation. Att sträcka sig efter kaffekoppen på bordet ger samma läckageeffekt.

Jag tror det var i början på december 2002 som jag fick sova en hel natt. Efter beskedet om cancer har det varit mycket dåligt med rogivande sömn under flera timmar per natt. Efter operationen vaknar jag ungefär varannan timma. Kniper, stiger upp, går ut på toaletten och kissar självständigt ut det som finns kvar i urinblåsan. En hel del har under timmarna läckt ut i blöjan. Det ”normala” nattkisset är det närmaste, under mycket lång tid, som jag kommit i närheten av vad jag kallar den ”underbara” tömningen av urinblåsan när jag varit riktigt nödig. Varför jag vaknar är jag lite fundersam över. Jag känner inget tömningsbehov så antagligen måste det vara att blöjan börjar bli lite för våt och ger tecken att det är dags att vakna.
Ibland lyckas knipet, ibland inte. Att knipa innebär också en stor ansträngning, ungefär som när jag är väldigt nödig (friskt tillstånd) och till varje pris vill hålla sig tills jag kommer till en toalett vilket utmynnar i en konstig knipgång tills man når toaletten. Ungefär som att gå med slalompjäxor på ett hårt underlag.
Vid läckage innebär varje steg att lite läckage uppstår och när jag väl når toaletten finns det inget kvar att normalt ”läcka” ut. Blöjbyte är enda effekten.
Har man ”råkat illa ut” blir kravet på information utan gräns. Alla frågor som i stort besvaras med att tidsaspekten är mycket viktig. För en del kommer normallivet tillbaka snart, för andra tar det längre tid och för en del kommer det att fordras en ny operation med en eventuell teknisk lösning för det lilla naturbehovet.

Vetgirigheten har inga gränser och dagens teknik ger vetgirigheten outtömliga resurser att ta till sig information. Tyvärr är den mesta informationen på nätet i stort riktad till kvinnor med den så kallade ”normala” inkontinenser. Någon mer ingående information om operations-biverkningar som läckage är ganska måttliga. De flesta är lugnande som exempel, ”urinläckaget är vanligtvis stort de första dagarna för att sedan avta och försvinna för de flesta inom 6 månader”
För min del stämde början men efterhand har läckaget blivit mer och mer besvärande och större och större för mig. Detta innebär att nervpåfrestningen blir större och oron för framtiden blir påtaglig. Visserligen har det ”bara” gått 3 månader sedan katetrarna togs bort och min vandring tillbaka började, Jag kanske är lite för mycket otålig?
I början på mars 2002 åkte jag till Thailand med min familj. Normalpackning är inte så svårt att beräkna men hur många blöjor skall jag ta med. Går det mellan 10 -14 blöjor per dygn innebär detta att jag måste packa 196 blöjor för att vara på ”säkra” sidan. När jag såg omfattningen blev jag ganska ledsen över mitt tillstånd. Att åka iväg på semester med en stor resväska som bara innehåller blöjor är ju ingen höjdare precis.
Använde ”gummibyxor” när jag badade i poolen. Märkte då att i vattnet försvann läckaget helt och hållet. Läckaget uppstod först när jag hade stigit upp ur poolen, ansträngning. Resten av semestern använda jag bara badbyxor och tillbringade mycket tid i vattnet eftersom jag blev mer ”normal” där. Varför det var så vet jag inte men det kanske har med någon slags tryckförändring att göra. Jag kanske har varit säl i ett tidigare liv?

En natt vaknade jag av någon anledning. Det var inte nödighet som väckte mig men min vana trogen gick jag ut i badrummet för att tömma och byta blöja. Halvvägs till badrummet kände jag att läckaget var ganska stort. Försökte knipa men utan resultat och kände hur läckaget rann ner längs benen innan jag hann sätta mig på sitsen och ”slutföra” så att säga.
Det underliga med läckaget är att jag aldrig känner mig kissnödig så jag vet inte när det är ”dags” att tömma. Samma gäller tömning på natten, ingen signal om att blåsan är fylld och att det är tid att vakna för tömning. Det blir bara en slags sömngångaraktigt uppvaknandet och min hjärna agerar efter den nya vana jag har när det gäller en så kallad tömning av blåsan.
Min familj brukade förr i tiden skämtsamt sjunga en liten visa om det underbara med att vara kissnödig och att kissa ner sig.

Ligg i sängen o ha de bra
Ligga lite och fundera
Det är varmt som en sommardag
Jag tror jag kissar lite mera

Skämtvisan har blivit en brutal verklighet som sakta men säkert har börjat bryta ner min personlighet.
Ibland undrar jag över om jag är överkänslig för besvärligheter, eller gnäller i onödan.
Jag har helt enkelt fått vara frisk i hela mitt liv och har svårt att acceptera motgångar på hälsans område.
Jag försöker att hålla mina negativa impulser för mig själv, bearbeta dem på bästa sätt men jag måste erkänna att jag alldeles för ofta tycker synd om mig själv och den situation jag ställts inför. Ibland känner jag till och med livsleda när problematiken tar över det logiska i min tankeverksamhet.
Nu har det gått rätt lång tid med blöjbyten som ett ”naturligt” inslag i mitt dagliga liv. Jag har börjat få rutin på det hela men har definitivt inte accepterat blöjsituationen. En acceptans på ett problem däremot, ger för min del en slags kampvilja att det här skall jag reda ut på bästa sätt. Rekommenderade knipningar har blivit ett slags träningsmoment där jag kniper under egen underhållning. Försöker memorera små inslag om situationer i samhället, för mitt skrivande, sittande på ändringen, beräknar jag när de cirka 3 minuterna har gått.
Räknar jag tidsåtgången med 5 knip, 5 släpp och gånger tio samt en ofantlig slutknipning på 2 minuter. Även tråkiga inslag i rehabiliteringen måste på något sätt inte bli ett meningslöst gnetande.

Ibland går det till överdrift i tänkandet i ensamheten på ändringen. Kom att tänka på brevväxlingen mellan Selma Lagerlöf och Gustav Fröding Han gillade inte Selmas sexuella läggning vilket han också såg till att hon fick sig till dels. Selma blev arg och skrev ett elakt brev till Gustav. Hans svar till Selma innehöll följande: ”I sittande ställning jag mottog ert brev och ju mera jag läste ju mera det drev” När man tänker på sådant blir man på gott humör och i lönndom försöker man tänka sig vem man skulle sända en sådan mening till. Det blir nog till finansminister Bosse Ringholm och anledningen får du nog läsa i mina dagboksanteckningar på hemsidan.
Det finns faktiskt dagar då blöjbyten går på rutin. Dessa dagar är fina för mig för de innebär att mina tankar sysslar med annat än det negativa som ett läckage innebär. Går dagen på detta sätt blir det sedan en fröjd att gå och lägga sig eftersom det i stort inte sker så mycket ansträngningsläckage när man sover utan det mesta samlas i urinblåsan och jag tömmer denna på ett helt naturligt sätt på toaletten. Ännu har jag inte kommit i den behaglighetsnivå som kan jämföras med en rejäl tömning en midsommarnatt ute i skogen.

Efter de 5 månader som gått sedan jag blev av med katetrarna har jag blivit mer och mer överens med mitt problem. Ett problem som jag är övertygad om kommer att lösas så småningom. Till en lösning fordras att jag är övertygad om det blir så och den nivån närmar jag mig mer och mer. Det viktigaste för mig och min familj är att vi finns för varandra och då är det gött att leva.
Framtidssituationen är faktiskt ganska ljus. Jag kanske kan börja skönja ljuset i tunneln men det går oförskämt långsamt. I all bedrövlighet pratar man ganska lite om alla de hjälpmedel som faktiskt finns för en återanpassning till ”livet”. Impotens kan i mycket stor utsträckning avhjälpas med medicinering. Läckage tar ofta lång tid innan nerver och muskler har återanpassats till en något så när bra funktion igen. Om de inte gör detta finns tekniska lösningar som i stort innebär att man får en ganska normal livsföring. I juli skall man utvärdera en ny enkel teknisk lösning som man utprovat någonstans i Sverige. Konferens om detta hålls i Florens och urologer, kirurger och terapeuter ser med tillförsikt och stort intresse fram mot denna redovisning. Förhandsmeddelandena är mycket positiva.
Det finns med andra ord ”räddning” inom räckhåll!

En stor hjälp för mig till att försöka se positivt på tillvaron är, för utom min familj, vänner, den utomordentliga service som läkare, terapeut, sjuksköterskor och övrig personal på urologavdelningen på Gävle sjukhus gett och ger mig. Det saknas aldrig vänlighet, möjligheter och ett slags personligt engagemang när man är där. Jag känner mig riktigt viktig vid möte med dessa människor. Visserligen korta möten men ändå lite tid för samtal från samma ögonhöjd.

Vägen tillbaka del två

Under hela min sjukdomsperiod har jag hela tiden försökt att se den ljusa sidan av livet. Trots en positiv inställning kommer ändå tvivel, rädsla och en gnagande oro i det mentala tillståndet. Det går tyvärr inte att freda sig för oron, den kommer när man minst anar och ställer för det mesta till lite trassel i ens psykiska hälsa. För det mesta går det över bara man får några positiva tecken i den psykologiska brunnen.
När jag skriver är det inte för att ”skrämma” någon med vad de kan råka ut för när sjukdomen drabbar en. Tvärt om kanske det kan vara en förberedelse till en förebyggande inställning för en medmänniska när de hamnar i samma situation som jag råkat ut för.
Vad jag under hela min ”vägen tillbaka” tid saknar är det mest omtanken om min person från sjukvården som jag saknat mest. En kontakt och ”bry sig om” mentalitet från sjukvården hade med all säkerhet hållit tillbaka en stor del av det destruktiva i mina tankar. Att jag hade tillgång till en kompetens som kanske till och med kunde stilla min oro
Inget är som väntans tider…så lyder ett gammalt ordspråk och inget kan vara mer sant än att vänta på en operationstid i dagens sjukvård och omsorg. Lars Engqvist, sjukvårdsministern, sa vid sin avgång att han var mycket stolt över att ha medverkat till att ”bevara tryggheten” i sjukvården. Jag vet inte riktigt vad eller för vem han menar om det gäller politikerna, elitidrottsmän, näringslivschefer, verkschefer och andra som tycks ha garanterat sig en gräddfil förbi den byråkratiska omvägen till vård och omsorg.

För min del blev jag opererad den 16 december 2002 och fick företräde, efter en lång väntan, den 23 december 2003 på en undersökning på min status för en operation. Anledningen till undersökningen var att mina nerver för urintömning och behållning hade skadats vid canceroperationen och jag fick ett stort läckage, inkontinens , som helt säkert inte skulle självläka.
Efter operationen ordinerades jag av knipövningsprogram som hade målsättningen att de normala nerverna att hålla urin kvar i urinblåsan samt att kissa och knipa skulle reparera sig själva. För en del opererade lyckas det att efter någon månad få tillbaka full kontroll av urintömning, med mera, men för en del återkommer aldrig den förmågan. Detsamma gäller erektionen som en del får tillbaka men en hel del kommer att sakna den förmågan i sitt fortsatta liv. Man blir inte känslolös och man kan få utlösning men några spermier ser man aldrig röken av. Jag tror att det ett slags minne i hjärnan som kommer ihåg känslan att få utlösning.
För min del förlorade jag möjligheten till en normal urintömning men har fått behålla erektionstillstånd.
Trots en positiv inställning har vägen tillbaka inneburit hårda påfrestningar på psyket. Att ha ett mål, att bli ”frisk”, och dessutom behandlas i en operationskö som om man inte finns till är påfrestande. Dagen före julafton 2003 blev jag undersökt på Akademiska sjukhuset i Uppsala för att få en status på att jag var operationsbar samt att de kunde behandla mitt läckage med tekniska hjälpmedel. Efter 5100 blöjbyten trodde jag att målgången för ett liv med livskvalitet låg inom en tidsram som jag kunde överblicka.

I mitten på februari 2004 skulle jag än en gång till Thailand på semester och hade hoppats på att slippa packa 300 blöjor som bagage men tyvärr det var bara att bita ihop och gilla läget.
Efter undersökningen den 23 december 2003 började en tid då jag upplevde att jag inte fanns till inom sjukvården. Inga kontakter eller meddelande om att jag snart skall opereras eller att det skall ske inom en ”rimlig” tid eller att jag kommit upp på någon slags turlista. Handläggningen av mitt ärende stod med andra ord stilla och varje dag utan information var mycket påfrestande. Aldrig har väl ordspråket ”ett brev betyder så mycket” varit så betydelsefullt för mig.
Jag har mått väldigt dåligt på grund av mina läckagebesvär. Kanske ett litet problem med tanke på alla dom som har betydligt större problem med sin hälsa. För mig har dock läckageproblemet varit mycket stort och dygnets 24 timmar är fullt av inslag som är kopplade till läckaget. Ibland har jag upplevt himmel och ibland helvete och väldigt ofta då jag inte vet vilket.
Mitt sociala liv har i stort sinat ut, ett socialt liv med vänner, bekanta, teater, idrottstävlingar naturen och mycket annat som tidigare fyllde mitt liv till en livskvalitet av stora mått samt att mitt liv med innehållet sex har upphört på grund av det stora läckage jag har. Dessbättre har jag dock erektionstillståndet kvar men inte kan man ha sex när man vid minsta ansträngning läcker som en öppen kran.

Allt som jag skall företa mig utanför lägenhetens ”trygghetsväggar” fordrar en planering med blöjor, var finns det toaletter, hur många blöjor skall jag ta med mig och mycket annat, Jag har också blivit en påfrestning för min familj på grund av de humörnedsättande inslagen i mitt dagliga liv och jag har snart inget minne av när jag fick sova en hel natt utan besvär, kanske någon tidpunkt i slutet på 1999. Paradoxsalt nog var det ständiga nattkissandet som fick mig att söka läkare och efter långdragna undersökningar med PSA-prov och några cellprover fick jag beskedet om min prostatacancer vilket jag beskriver i berättelsen ”drabbad av cancer”.
Ibland blir väntan lång och då tog jag mig för att ringa ”dom som har hand om det” och fråga om det fanns någon ljusning i tunneln för min del. Det är med en viss rädsla man ringer för vilket svar man än får så blir det en psykisk reaktion. Rädslan att vara bortglömd och rädslan för operationen eller att de kommit underfund med att jag inte kan räkna med en operation på grund av för hög ålder eller annat byråkratiskt som försämrat tryggheten inom sjukvården det senaste decenniet.
Mitt samtal gav inget besked om när de kunde ta hand om mig men den ansvarige konstaterade att ”du har väl blöjor”.
Jag började ana moment 22 igen eftersom det var läckaget och blöjorna som var anledningen till att jag inte mådde så bra. Samtidigt såg jag framför mig någon form av remiss till en psykiatriker för att undersöka min psykiska hälsa. Naturligtvis var det kö även till denna undersökning och kanske ännu längre kö om jag dessutom skulle få någon form av samtalsterapi för att må bättre. Ännu värre var kanske om de fick för sig att någon åtgärd av mitt läckage inte kunde ske förrän ett besked kom från psykiatrikern.
Efter ytterligare 4000 blöjbyten, totalt cirka 9000, fick jag äntligen det vita A 5 kuvertet från Akademiska Sjukhuset att jag skulle in på en operation för mitt läckage. Först en undersökning på onsdagen, permission från sjukhuset några dagar och därefter inskrivning den 29 augusti 2004 för en operation måndagen den 30 augusti 2004.

Jag fick faktiskt tårar efter beskedet och försökte tänka tillbaka på alla ”ågren” som mitt tillstånd med blöjbyten med mera ställt till med. Det kändes som en lättnad att äntligen få besked om en operation som jag hade stora förhoppningar på att livskvaliteten skulle väsentligt förbättras Började även att tänka lite ekonomiskt och kunde konstatera att mina blöjor med mera kostat samhället omkring 110 000 kronor plus alla andra tillbehör som varit nödvändiga under min alltför långa ”blöta” tid. Ibland undrar jag över vad som menas med resursslöseri och varför politikerna inte tar tag i de möjligheter som finns att få mer gjort för de pengar som finns tillgängliga för vården. Blöjorna importeras dessutom från Tyskland vilket är konstigt eftersom vi i Sverige har en omfattande blöjtillverkning.
Vid mitt sjukhusbesök på onsdagen gick först en läkare igenom det praktiska med operationen samt fick jag träffa en narkosläkare och en sjuksköterska. Dessa samtal var mycket omfattande och det gavs tid för frågor och diskussioner. På måndagen var jag väl förberedd och faktiskt ganska lugn varför jag avstod en lugnande spruta.
Operationen började måndagen den 30 augusti klockan 07.30 och beräknades ta mellan 30 – 60 minuter. Utöver åtgärd för mitt läckage skulle man även rätta till en förträngning av urinröret vid urinrörets ”anslutningen” till urinblåsan.
Detta innebar att jag efter operationen fick ha kateter med plastpåse för urinen omkring en vecka efter operationen för att urinröret skulle få tid att läka.
Dagen efter operationen vid läkarronden kontrolleras tillståndet och för de allra flesta patienter med denna form av operation blir det hemresa. Man infinner sig på sjukhuset första dagen på kvällen, opereras nästa dag och blir hemskickad den tredje dagen. Ett slags löpande band.

Operationen utförs genom att de gör ett snitt mellan anusöppning och pung där man dels fäster en regleromslutning kring urinröret som skall reglera öppning respektive stängning av urinen från urinblåsan. Man ”monterar” även in en igångsättningsknapp och pumpkontroll i pungen. Ett snitt görs i buken där de placerar en Ballong. Ballongen står i förbindelse med igångsättningsknapp och pumpkontrollen.

Hur använder man tekniken ?
När man blir ”kissnödig” trycker man på igångsättningsknappen och man kissar som man normalt gör. Efter att urinblåsan tömts går regleromslutningen samman över urinröret och man håller tätt.

Eventuella biverkningar
Ett främmande föremål i kroppen gör att infektionsrisken finns men enligt den information jag fick rör det sig om kanske 50 % under en tidsperiod av 5 år.

De nära biverkningarna
Ganska stor ömhet i buken som avtar för varje dag. Ömheten lindras med värktabletten Panodil. Ömheten efter snittet mellan anusöppning och pung går över ganska fort.

PS
Mina anteckningar är endast mina upplevelser om läckagetiden och operationen. Har genom Internet försökt skaffa mig så mycket information som möjligt om min situation och mina nedteckningar är endast ett sätt att dela med mig av mina erfarenheter från en svår period i mitt liv. Anledningen till detta är att jag upplevt att jag efter operationen och vägen tillbaka till en bra livskvalitet känt mig mycket oinformerad och saknat kontakt med sjukvården och den kompetens som finns där.
Nedan kan du läsa mer den teknik som de opererat in i min kropp.

Operation

För regleromslutning, pumpkontroll och igångsättningsknapp sker ingreppet mellan analöppning och pung. Regleromslutningen sätts runt urinröret. Igångsättningsknapp och pumpkontroll placeras i pungen. För ballongen sker ingreppet i buken. Operationstiden kan variera mellan omkring 30 – 60 minuter. Efter operation sängläge i omkring ett dygn. Hemgång i de flesta fall dagen efter operation. Ganska stora smärtor i buken efter ingreppet för ballongplacering. Mindre smärtor efter ingreppet mellan analöppning och pung.
Medicinering
Antibiotika under en veckas tid. Panodil.

När fungerar tekniken?
Efter 4 – 5 veckor blir man kallad till sjukhuset där de aktiverar systemet och att man därefter förhoppningsfullt kan glömma blöjbyten och läckage. Nu väntar jag med spänning på ett vitt A-5 kuvert från Akademiska sjukhuset med kallelse till ett aktiveringsbesök.
Tänk er en midsommarnatt i den fria naturen. Du har druckit några öl och blir så där lagom kissnödig där det tränger på. Du tar fram ”Petter Nicklas, trycker på knappen och får njuta till fullo när du tömmer urinblåsan

Slutord

Hur upptäcktes min cancer?
Det började med att jag fick gå upp flera gånger på natten och tömma urinblåsan. Beställde därför tid hos min husläkare på primärvården.
Doktorn gick vid en rutinundersökning in med finger och kände på min prostatan och talade om att den kändes lite ”kletig”.
Vid detta tillfälle tog han även ett blodprov för att mäta PSA värdet. Mitt värde var omkring 3 vilket inte indikerade någon cancer.
Sex månader senare krävde jag ett nytt prov och vid detta tillfälle hade värdet stigit till 9 och jag fick en remiss till urologiska avdelningen på sjukhuset.
Efter några återbesök och fortsatta PSA-prov där värdet steg sakta men säkert kom vi överens om att de skulle göra en prostatabiopsi vilket innebär att de går in med ”titthålsteknik” genom ändtarmen och tar cellprover på prostatan.
Biopsi är ett vävnadsprov som man tar när man mikroskopiskt vill undersöka en bestämd vävnads uppbyggnad och innehåll
Prostatabiopsi kan tas i blåshalskörteln (prostatan) för att undersöka och utesluta elakartade tumörer. På grund av att elakartade förändringar oftast sätter sig i närheten av den främre delen av ändtarmsväggen tas biopsin genom ändtarmen.
Vid detta prov upptäcktes min cancer och min berättelse finner du i ”drabbad i drabbad av cancer”.
Från ett oskyldigt ”besvär” med täta tömningar av urinblåsan utvecklades det hela till ett persondrama där mina tankar skiftade mellan himmel och helvete, för trots allt är ett cancerbesked för den som drabbas ett slags ”domedagsbesked”.
Jag är besjälad av att inga resurser får sparas när det gäller att konstatera prostatacancer. En undersökning som skall ske på ett tidigt stadium samt att uppföljning sker kontinuerligt så att patienten kommer under behandling så fort som möjligt.
Jag blir därför glad när jag upptäcker att det finns landsting som har bakat in en trygghet för männen när det gäller att upptäcka cancer innan det är för sent. Jag citerar från Primärvården,
Örebro Läns Landsting:
RIKTLINJER VID PROVTAGNING
PSA bör tas på alla män med nedre urinvägsbesvär som förmodas orsakas av prostatasjukdomar samt vid malignitetsmisstänkt rektalt palpationsfynd.

Lev väl och fånga dagen
Bertil J Larsson

Besök gärna Bertil J Larssons hemsida (www.reflexion.nu)

Du är välkommen att sända mejl till bertil.j.larsson@comhem.se